Willkommen auf der Website der KCNQ2 Elterngruppe
Verbinden, Unterstützen,
Stärken
Unser Angebot richtet sich an Eltern von Kindern mit der KCNQ2 Genmutation. Unser Ziel ist es, euch nicht nur wichtige Informationen und Ressourcen zur Verfügung zu stellen, sondern zusammen eine Gemeinschaft zu schaffen, in der ihr Trost, Verständnis und Hilfe finden könnt.
KCNQ2 ist mehr als nur eine Diagnose: Es ist eine Reise, die besondere Herausforderungen, aber auch einzigartige Momente des Glücks mit sich bringt. In der Elterngruppe teilen wir Erfahrungen, feiern Erfolge – egal wie klein sie sein mögen – und unterstützen einander in schwierigen Zeiten. Unsere Gemeinschaft ist ein sicherer Hafen, in dem ihr offene Gespräche führen, Fragen stellen und von den Erfahrungen anderer profitieren könnt.
Wissen aus Erfahrung
Praktische Tipps aus der
Elterngemeinschaft
In unserer Gruppe steckt ein ganz besonderer Schatz: das gelebte Wissen der Eltern. Viele von uns begleiten ihre Kinder mit einer KCNQ2 Genmutation schon seit Jahren und haben wertvolle Erfahrungen gesammelt – im Alltag, bei Therapien, im Umgang mit Behörden oder in medizinischen Fragen.
Wir sprechen offen über das, was uns bewegt – vom ersten Anfall über Hilfsmittel und Frühförderung bis hin zu Pflegegrad, Schule oder Reha. Auch wenn wir keine medizinischen Expert:innen sind, teilen wir unser Wissen aus unzähligen Arztgesprächen, Klinikaufenthalten und Therapieerfahrungen. Gerade diese Berichte helfen oft mehr als jede Broschüre – weil sie ehrlich, konkret und aus dem Leben gegriffen sind.
KCNQ2 Elterngruppe auf Facebook
Gemeinsam sind wir stärker
Wir laden euch herzlich ein, unserer geschlossenen Facebook-Gruppe beizutreten. In dieser Gruppe könnt ihr euch mit anderen Eltern austauschen, die genau verstehen, was ihr durchmacht. Durch diesen Austausch möchten wir nicht nur individuelle Unterstützung bieten, sondern auch gemeinsam das Bewusstsein für den KCNQ2 Genmutation stärken.
Werdet gern Teil einer wachsenden Gemeinschaft, die sich gegenseitig auf dieser besonderen Reise unterstützt und begleitet.
Unsere KCNQ2 Gemeinschaft
Weit verteilt und trotzdem zusammen
Jeder Punkt auf der Karte repräsentiert die Heimat eines besonderen Kindes mit der KCNQ2 Genmutation. Diese Visualisierung hilft uns nicht nur, ein Gefühl der Verbundenheit zu entwickeln, sondern ermöglicht es auch, lokale und regionale Unterstützungsnetzwerke aufzubauen. Wir hoffen, dass diese Karte als ein Werkzeug dient, um Bewusstsein zu schaffen, Verbindungen zu stärken und zu zeigen, dass niemand auf dieser Reise alleine ist.